Stop SMA
  • Menu Canvas
    • Почетна
    • За нас
      • За Стоп СМА
      • Тимот
      • Статут
      • Транспарентност
    • За СМА
      • Што е СМА?
      • Како се наследува СМА?
      • За генот
      • СМА типови
      • Стандарди за нега на СМА
      • Физиотерапија (вежби)
      • Ново-дијагностицирани
      • Нео-натален скрининг за СМА
      • Корисни линкови
    • Терапии
      • Општо
      • Nusinersen
      • Onasemnogene abeparvovec-xioi
      • Risdiplam
      • Branaplam
      • Olesoxime
      • Reldesemtiv
      • „Off- label“ терапии
    • Активности
      • Борба за пристап до терапии
      • Годишна СМА средба на пациенти и специјалисти
      • Национални активности
      • Меѓународни активности
      • Банка на помагала
    • Новости
    • Сликовници
      • Ден за игра на Петар
      • Авантурите на СМАрагдната Ада
    • Контакт
    • Барај
    • МакедонскиМакедонски
      • МакедонскиМакедонски
      • ShqipShqip
      • EnglishEnglish
Stop SMA
  • Почетна
  • За нас
    • За Стоп СМА
    • Тимот
    • Статут
    • Транспарентност
  • За СМА
    • Што е СМА?
    • Како се наследува СМА?
    • За генот
    • СМА типови
    • Стандарди за нега на СМА
    • Физиотерапија (вежби)
    • Ново-дијагностицирани
    • Нео-натален скрининг за СМА
    • Корисни линкови
  • Терапии
    • Општо
    • Nusinersen
    • Onasemnogene abeparvovec-xioi
    • Risdiplam
    • Branaplam
    • Olesoxime
    • Reldesemtiv
    • „Off- label“ терапии
  • Активности
    • Борба за пристап до терапии
    • Годишна СМА средба на пациенти и специјалисти
    • Национални активности
    • Меѓународни активности
    • Банка на помагала
  • Новости
  • Сликовници
    • Ден за игра на Петар
    • Авантурите на СМАрагдната Ада
  • Контакт
  • Барај
  • МакедонскиМакедонски
    • МакедонскиМакедонски
    • ShqipShqip
    • EnglishEnglish

Активности » Меѓународни активности » Меѓународни конгреси, конференции, симпозиуми, соработка со организации » Прва регионална конференција „СМА и јас“

Меѓународни конгреси, конференции, симпозиуми, соработка со организации, Новости

Прва регионална конференција „СМА и јас“

јули 20, 2020
Од Stopsma
0 Коментар
788 Прегледи

На 09.07.2020г. се одржа Прва регионална конференција „СМА и јас“, организирана од страна на Здружението „Колибричи“- Хрватска; „СТОП СМА“- С. Македонија и „СМА Србија“, која беше организирана со цел да се разменат знаења и искуства во третманот за СМА на регионално ниво. Конференцијата беше отворена за јавност и емитувана во живо на Youtube канал каде имаше можност за поставување на прашања до предавачите и учесниците.

 

Конференцијата се состоеше од три дела:

Дел 1.

Претставување на регионалните пациентски здруженија, нивните предизвици и планови за во иднина и прикажување на видеа со лични приказни

Учесници:

– Марина Магдиќ, Здружение Колибричи- Хрватска

– Деница Велковска, Здружение СТОП СМА- С.Македонија

– Оливера Јововиќ, Здружение СМА Србија

– Рајка Радановиќ, мајка на СМА пациент од БиХ

 

Дел 2.
Тркалезна маса „СМА и јас“ на која лекарите од земјите од регионот ќе разговараат за важноста од воспоставување регионален регистар на пациенти, рано дијагностицирање, формирање на центри за третман на пациенти со СМА во рамките на здравствените установи и важноста од меѓународната соработка.

Дел 3.

Стручен дел на конференцијата– презентации на лекарите за дијагностика и лечење на СМА пациенти во своите земји

Учесници

– Проф. Др.Нина Баришиќ, Клиника за педијатрија, оддел за неврологија, Клинички болнички центар Загреб

– Прим. Др.Весна Бранковиќ, Клиника за неврологија и психијатрија за деца и млади во Белград

– Прим. Др.Александра Сердар, Одделение за неврологија, Клиника за детски болести, Клинички центар Бања Лука

– Др.Тања Голи, Клинички оддел за развојна неврологија за деца и адолесценти, Универзитетски медицински центар Љубљана

– Проф. Др.Филип Дума, педијатар, Универзитетска детска болница Скопје

– Др. Лејла Муаремовска Канзоска, педијатар, Универзитетска детска болница Скопје

Видеата со Лични приказни можете да ги погледнете со кликање тука.

Првата регионална конференција „СМА и јас“ може да се погледне овде:

Ознаки:конференција регионална конференција СМА

Претходен напис
Тренинг – Eurordis Digital School
Следен напис
Biogen иницира фаза 4 во студија кај пациенти третирани со генска терапија

Поврзете се со нас

  • facebook
  • youtube
  • twitter
  • instagram

Најнови објави

  • Oбјавување на Белатата книга за СМА неонатален скрининг и експертска тркалезна маса!
  • Стручен состанок на тема „Евалуација на изминатата година за СМА популацијата во земјава и светот и во услови на КОВИД-19“
  • Промоција на Алијанса за СМА нео-натален скрининг – 31 август 2020 година
  • Водич за справување со невролошки заболувања во услови на COVID-19 пандемија
  • Во САД е одобрена првата орална терапија за СМА!
  • Biogen иницира фаза 4 во студија кај пациенти третирани со генска терапија
  • Прва регионална конференција „СМА и јас“
Email
contact@stopsma.mk
Телефон
+389 75 422 821

Здружението е целосно засновано врз волонтерска работа на луѓе кои се тесно поврзани со СМА, кои работат според нивните знаења и вештини и дејствуваат според своето слободно време, во корист на сите оние кои се засегнати од оваа тешка болест.

Корисни линкови

  • Закон за социјална заштита
  • Закон за вработување на инвалидни лица
  • Туѓа нега
  • Посебен додаток (дете)
  • Скратено работно време (родител)
  • Надоместок за родител (пензија)
  • Повеќе линкови...

Поврзете се со нас

  • facebook
  • youtube
  • twitter
  • instagram
Email
contact@stopsma.mk
Телефон
+389 75 422 821
Copyright ©2020 Stop SMA. All Rights Reserved
SearchPostsLogin
понеделник, 15, Мар
Oбјавување на Белатата книга за СМА неонатален скрининг и експертска тркалезна маса!
четврток, 10, Дек
Стручен состанок на тема „Евалуација на изминатата година за СМА популацијата во земјава и светот и во услови на КОВИД-19“
понеделник, 24, Авг
Промоција на Алијанса за СМА нео-натален скрининг – 31 август 2020 година
понеделник, 10, Авг
Водич за справување со невролошки заболувања во услови на COVID-19 пандемија
петок, 7, Авг
Во САД е одобрена првата орална терапија за СМА!
вторник, 21, Јул
Biogen иницира фаза 4 во студија кај пациенти третирани со генска терапија

Welcome back,