Био: Деница е мајка на две момчиња, од кои постарото е со СМА тип 2. Таа е еден од основачите и Претседател на Здружението „СТОП СМА“ и трениран пацентски експерт.

Деница е делегиран претставник од страна на SMA Europe да ги застапува интересите на европските СМА пациенти во работните телата на Европската агенција за лекови- ЕМА. Исто така таа е EURORDIS Summer school alumni.

Нејзината претходна професионална и волонтерска историја вклучува работа во областа на човековите права, права на лицата со попречености, развој на капацитети на локална самоуправа, децентрализација и трговија.

Во последните години во нејзин фокус се вмрежувањето, размена на знаење, застапување и поддршка на родителите, иако најголемо внимание посветува на лобирање за соодветна нега и третман на пациентите со СМА пациенти во Република Северна Македонија и придонес во европската организација за развој на терапии и наjширок можен пристап до терапии и нега на пациентите со СМА.

Николина е мајка на две деца од кои помладиот е син на 7(седум) годишна возраст и е дијагностициран со СМА.

Таа е еден од основачите за Здружението СТОП СМА и негов Потпретседател, а исто така е и координатор за педијатриските пациенти.

Посветено работи на подигање на свеста за СМА, заштита и унапредување на правата на пациентите, лобирање за воведување на терапии за СМА и програми за ран пристап до терапии во развој. Исто така помага во организација и координација на состаноците и настаните на Здружението, и се грижи за обезбедување сеопфатна и навремена информираност.

Билјана Смилановска има внук со СМА и со својот ангажман дава силна поддршка на Здружението во остварување на неговите цели. Во почетокот на активностите на СТОП СМА, Билјана беше еден од иницијаторите за вклучување на фудбалот во кампањата за воведување терапија за СМА во нашата земја.

Таа е одговорна за подготовки на јавни настани, продуцирање и ревидирање на материјали за веб-страната и превод на текстови. Билјана по професија е Професор по јужно- словенски книжевности и македонски јазик.

Снежана има син на возраст 25 год. кој боледува од СМА Тип 3, а болеста се појавила кај нејзиниот син на 14 год. Таа е една од основачите на Здружението СТОП СМА. Снежана заедно со останатите членови се залага за изнаоѓање решенија и соодветен третман за сите заболени од СМА, вклучувајки ги сите возрасни групи.

Ѓорѓи Велковски е родител на дете со СМА и еден од основачите на Здружението СТОП СМА. Тој е одговорен за финансиско раководење, известување и контакт со надворешни соработници.

Симона Joвескa е родена во Охрид, Република Македонија, во јули 1986 година, а живее и работи во Битола. На возраст од 18 месеци и е дијагностицирана СМА тип 3. После средното образование се запишува на Факултетот за биотехнички науки во Битола, каде што ги заврши и своите магистерски студии во областа на менаџмент во биотехниката во 2013 година. Таа е мал претприемач

Од 2011 Симона активно работи на полето на подобрување на социо-економската положба на лицата од ранливи групи, пред се преку овозможување на бесплатни обуки за зголемување на нивните вештини и знаења, во рамките на Центарот за едукација Лоотус Ј во кој што Симона покрај основач и менаџер се јавува и како предавач, односно наставник кој што работи со деца и возрасни.

Симона Joвескa во Здружението СТОП СМА е одговорна за координација на возрасната група на СМА пациенти. Во Мај 2019г. таа со помош на своите колеги од Центарот Лоотус Ј е одговорна за преведување на македонски јазик на Семеен водич во меѓународните стандарди за нега на СМА 2017, кој беше промовиран на „СМА средба на пациенти и специјалисти 2019“.

Николина е мајка на две деца од кои помладиот е син на 7 (седум) годишна возраст и е дијагностициран со СМА.

Таа е еден од основачите за Здружението СТОП СМА и негов Потпретседател.

Како координатор за педијатриските пациенти се грижи за интерно поврзување, информирање и поддршка на семејствата во врска со клиничката нега и терапија.