Меѓународни активности

Членство во SMA EUROPE

Здружението СТОП СМА Скопје се приклучи кон Европската СМА организација во Април 2018г. Здружението СТОП СМА Скопје е претставувано во Собранието на SMA EUROPE со неговиот Претседател Деница Велковска. Работата на Собранието на SMA EUROPE се одвива преку постојана онлајн координација, состаноци 4 пати годишно, од кои 2 лице в лице и 2 веб-состаноци.

SMA EUROPE е почитувана и добро позната европска чадор- организација. Нејзините членови се претставници на национални организации членки за СМА. SMA EUROPE ја застапува европската СМА заедница на глобално ниво, обезбедува експертиза за Спинална Мускулна Атрофија на различни организации вклучително и Европската медицинска агенција- ЕМА, дејствува како амбасадор залагајќи се за позитивен, проактивен дијалог и партнерство помеѓу сите засегнати страни од СМА Европа за подобрување на животот на луѓето кои живеат со СМА и нивните семејства низ цела Европа.

Членство во EURORDIS

EURORDIS е невладина алијанса управувана од пациенти, организации на пациенти, коja претставува 924 пациентски организации со ретки болести во 72 земји. ЕУРОРДИС работи да изгради силна паневропска заедница на организации на пациенти и луѓе кои живеат со ретки болести. СТОП СМА е членка од 17.09.2018г. и високо ја цени соработката со оваа алијанса која има силно влијание врз градењето на капацитетите на организацијата.

Членство во TREAT NMD

TREAT-NMD се осврнува на проблемите и потребите на заедницата на невро- мускулни заболувања, обединувајќи ги засегнатите страни во заедницата, обезбедувајќи инфраструктура што го забрзува развојот на клиничните истражувања на терапии, ја зголемува соработката, ја подобрува грижата за пациентите и помага со поддржување на „подготвеност на клиничко испитување“ во меѓународни рамки.

Учество во работата на Европската агенција за лекови- ЕМА

ЕМА соработува со мрежа од над триесет и пет квалификувани организации меѓу кои и SMA EUROPE, обезбедувајќи преку директен контакт со Агенцијата застапување на потребите и засегнатоста на широк спектар на пациенти и потрошувачи. Квалификуваните организации добиваат насочени комуникации и консултации од ЕМА.

Еден член од СТОП СМА Скопје е именуван од страна на SMA EUROPE да учествува во работните тела на ЕМА, застапувајќи ги интересите на европската СМА заедница.

Меѓународни едукации

EURORDIS Летна школа

Од 10 до 14.06.2019 – EURORDIS Летна школа за истражување и развој на терапии – Барселона, Шпанија – еден претставник

Прочитај повеќе

Тренинг иницијативи „Наука за застапници“

Од 06 до 07.07.2018 – Тренинг иницијативи „Наука за застапници“- ФЕНС форум, EFNА– Берлин, Германија- еден претставник

Прочитај повеќе

Меѓународни конгреси, конференции, симпозиуми, соработка со организации

Прва регионална конференција „СМА и јас“

На 09.07.2020г. се одржа Прва регионална конференција „СМА и јас“, организирана од страна на Здружението „Колибричи“- Хрватска; „СТОП СМА“- С.…

Прочитај повеќе

Тренинг – Eurordis Digital School

На 18.06.2020 – Тренинг – Eurordis Digital School

Прочитај повеќе

Меѓународна СМА Конференција

Од 08 до 12.06.2020 – Меѓународна СМА Конференција- САД – CURE SMA Conference 2020

Прочитај повеќе

Европска Конференција за ретки болести и орфан лекови – ECRD 2020

Од 14 до 15.05.2020 – Европска Конференција за ретки болести и орфан лекови– ECRD 2020

Прочитај повеќе

Меѓународен научен конгрес за SMA

Од 05 до 07.02.2020 – Меѓународен научен конгрес за SMA во Еври, Франција- еден претставник

Прочитај повеќе

EURORDIS Годишно собрание

Од 17 до 18.05.2019 – EURORDIS Годишно собрание на членки и состанок на Алијанси од Западен Балкан- Букурешт, Романија- еден…

Прочитај повеќе

Тренинг – „Стратегија на физикалната терапија, респираторна рехабилитација и ортотика со Марион Маин и Кјара Мастела“

Од 22 до 23. 02.2019 – Тренинг – „Стратегија на физикалната терапија, респираторна рехабилитација и ортотика со Марион Маин и…

Прочитај повеќе

Трет Симпозиум на мулти-учеснички страни на EURORDIS

Од 13 до 14.02.2019 – Трет Симпозиум на мулти-учеснички страни на EURORDIS за подобрување на пристапот на пациентите до терапии…

Прочитај повеќе

Kонференција на INNOVCare

Од 04 до 06.09.2018 – Kонференција на INNOVCare „Унапредување на пациентски-ориентирана и интегрирана грижа за ретки болести и комплексни состојби…

Прочитај повеќе

Меѓународен научен конгрес за SMA во Краков, Полска

Од 25 до 27.01.2018 – Меѓународен научен конгрес за SMA во Краков, Полска- еден претставник

Прочитај повеќе