На 09.07.2020г. се одржа Прва регионална конференција „СМА и јас“, организирана од страна на Здружението „Колибричи“- Хрватска; „СТОП СМА“- С. Македонија и „СМА Србија“, која беше организирана со цел да се разменат знаења и искуства во третманот за СМА на регионално ниво. Конференцијата беше отворена за јавност и емитувана во живо на Youtube канал каде имаше можност за поставување на прашања до предавачите и учесниците.

Конференцијата се состоеше од три дела:

Дел 1.

Претставување на регионалните пациентски здруженија, нивните предизвици и планови за во иднина и прикажување на видеа со лични приказни

Учесници:

– Марина Магдиќ, Здружение Колибричи- Хрватска

– Деница Велковска, Здружение СТОП СМА- С.Македонија

– Оливера Јововиќ, Здружение СМА Србија

– Рајка Радановиќ, мајка на СМА пациент од БиХ

Дел 2.
Тркалезна маса „СМА и јас“ на која лекарите од земјите од регионот ќе разговараат за важноста од воспоставување регионален регистар на пациенти, рано дијагностицирање, формирање на центри за третман на пациенти со СМА во рамките на здравствените установи и важноста од меѓународната соработка.

Дел 3.

Стручен дел на конференцијата– презентации на лекарите за дијагностика и лечење на СМА пациенти во своите земји

Учесници

– Проф. Др.Нина Баришиќ, Клиника за педијатрија, оддел за неврологија, Клинички болнички центар Загреб

– Прим. Др.Весна Бранковиќ, Клиника за неврологија и психијатрија за деца и млади во Белград

– Прим. Др.Александра Сердар, Одделение за неврологија, Клиника за детски болести, Клинички центар Бања Лука

– Др.Тања Голи, Клинички оддел за развојна неврологија за деца и адолесценти, Универзитетски медицински центар Љубљана

– Проф. Др.Филип Дума, педијатар, Универзитетска детска болница Скопје

– Др. Лејла Муаремовска Канзоска, педијатар, Универзитетска детска болница Скопје

Видеата со Лични приказни можете да ги погледнете со кликање тука.

Првата регионална конференција „СМА и јас“ може да се погледне овде: