„Нема повеќе време за губење за бебиња родени со СМА – програми за СМА неонатален скрининг во сите европски земји најдоцна до 2025 година“

Придружете ни се на овој виртуелен настан на:

• 26 март 2021г.
• 12:00-13:00ч.
• Онлајн на Webex: https://de308142546.my.webex.com/de308142546.my/j.php?MTID=md6a8d7e9e3f65923a483ac5a32a8d39d (не е потребна регистрација)
• Access code: 181 720 9509
• Password: nbs2021
• Ако не сте користеле Webex, можете да го тестирате поставувањето тука: https://www.webex.com/test-meeting.html

Европската алијанса за неонатален скрининг за Спинална Мускулна Атрофија (предводена од SMA Europe) бара најдоцна до 2025 година, програмите за скрининг на новороденчиња во сите европски земји да вклучуваат тест за СМА за сите новородени деца.  За да помогне во постигнување на таа цел и да охрабри различни земји да одобрат СМА ННС, Алијансата со гордост ја објавува Белата книга (Whitepaper) за потреба од скрининг на новороденчиња за СМА. Белата книга ги сумира главните размислувања за воведување на неонатален скрининг за СМА. Намената е да информира систематски дијалог во здравствените системи во Европа, за да се помогне во воведување на СМА скрининг на новороденчиња за сите деца во Европа. Придружете ни се во Петок, 26 март од 12:00-13:00 часот, додека официјално ја објавуваме Белата книга во јавноста со членови од Алијансата за СМА ННС, организациите членки на SMA Europe, креаторите на политики и други засегнати страни.

Агенда

• Поздравен збор и вовед од SMA Europe

• Поздравен збор на Mr. Cyrus Engerer, член на Европскиот парламент, Малта

• Учесници на тркалезната маса кои ќе дискутираат за важноста на СМА неонатален скрининг:

• Dr. Stelios Kympouropoulos, член на Европски парламент, Грција
• Mrs. Marie-Christine Ouillade, Претседавач на Управен одбор на Алијансата за СМА ННС, SMA Europe, AFM Telethon
• Ms. Jana Popova, пациентски застапник на ЕАМДА, ЕПФ- Европски Пациентски Форум
• Professor Eduardo Tizzano, Head of Pediatrics and Director Department of Clinical and Molecular Genetics, Hospital Universitari Vall d’Hebron
• Moderated by Dr. Andreas Reimann, Co-founder and managing partner, admedicum

Прашања? Ве молиме пишете на email: nbsalliance@sma-europe.eu