Stop SMA
  • Menu Canvas
    • Почетна
    • За нас
      • За Стоп СМА
      • Тимот
      • Статут
      • Транспарентност
    • За СМА
      • Што е СМА?
      • Како се наследува СМА?
      • За генот
      • СМА типови
      • Стандарди за нега на СМА
      • Физиотерапија (вежби)
      • Ново-дијагностицирани
      • Нео-натален скрининг за СМА
      • Корисни линкови
    • Терапии
      • Општо
      • Nusinersen
      • Onasemnogene abeparvovec-xioi
      • Risdiplam
      • Branaplam
      • Olesoxime
      • Reldesemtiv
      • „Off- label“ терапии
    • Активности
      • Борба за пристап до терапии
      • Годишна СМА средба на пациенти и специјалисти
      • Национални активности
      • Меѓународни активности
      • Банка на помагала
    • Новости
    • Сликовници
      • Ден за игра на Петар
      • Авантурите на СМАрагдната Ада
    • Контакт
    • Барај
    • Македонски
      • Македонски
      • Shqip
      • English
Stop SMA
  • Почетна
  • За нас
    • За Стоп СМА
    • Тимот
    • Статут
    • Транспарентност
  • За СМА
    • Што е СМА?
    • Како се наследува СМА?
    • За генот
    • СМА типови
    • Стандарди за нега на СМА
    • Физиотерапија (вежби)
    • Ново-дијагностицирани
    • Нео-натален скрининг за СМА
    • Корисни линкови
  • Терапии
    • Општо
    • Nusinersen
    • Onasemnogene abeparvovec-xioi
    • Risdiplam
    • Branaplam
    • Olesoxime
    • Reldesemtiv
    • „Off- label“ терапии
  • Активности
    • Борба за пристап до терапии
    • Годишна СМА средба на пациенти и специјалисти
    • Национални активности
    • Меѓународни активности
    • Банка на помагала
  • Новости
  • Сликовници
    • Ден за игра на Петар
    • Авантурите на СМАрагдната Ада
  • Контакт
  • Барај
  • Македонски
    • Македонски
    • Shqip
    • English

Активности » Национални активности » Едукативна работилница „Глобални СМА истражувања и нови перспективи“

Национални активности

Едукативна работилница „Глобални СМА истражувања и нови перспективи“

ноември 18, 2019
Од Stopsma
0 Коментар
728 Прегледи

На 18.11.2019 во Скопје се одржа Едукативна работилница „ Глобални СМА истражувања и нови перспективи“, на која учество земаа експерти за СМА од земјава и странство.  Во првиот дел кој беше наменет за медицински лица се презентираа достигнувањата во истражувањето на генската терапија. Потоа се презентираа искуства од нео-натален скрининг за СМА и се разговараше за воведување на истиот во Р.С.Македонија со цел навремено детектирање на лица заболени со СМА и рано започнување со терапија. Во вториот дел од работилницата покрај специјалисти од земјата и странство, учество земаа и пациенти со СМА, нивните семејства, гости од СМА здруженија од Србија и Украина и директор на истражување од соседна Србија. На вториот дел се презентираа искуства од актуелно истражување во соседна земја и се разменуваа искуства за стандардите на нега кај СМА пациенти.

Едукативна работилница (1)
Едукативна работилница (2)
Едукативна работилница (4)
Едукативна работилница (3)
Едукативна работилница (6)
Едукативна работилница (8)
Едукативна работилница (5)
Едукативна работилница (7)
Едукативна работилница (9)
Едукативна работилница (1) Едукативна работилница (2) Едукативна работилница (4) Едукативна работилница (3) Едукативна работилница (6) Едукативна работилница (8) Едукативна работилница (5) Едукативна работилница (7) Едукативна работилница (9)
Ознаки:истражувања медицински лица пациенти работилница СМА

Претходен напис
Национални денови на Мултипла склероза- Премиера на првиот краткометражен филм за МС насловен „Роденденски подарок“
Следен напис
Завршна конференција „Системски решенија за ретките болести“- НАРБМ

Поврзете се со нас

  • facebook
  • youtube
  • twitter
  • instagram

Најнови објави

  • Oбјавување на Белатата книга за СМА неонатален скрининг и експертска тркалезна маса!
  • Стручен состанок на тема „Евалуација на изминатата година за СМА популацијата во земјава и светот и во услови на КОВИД-19“
  • Промоција на Алијанса за СМА нео-натален скрининг – 31 август 2020 година
  • Водич за справување со невролошки заболувања во услови на COVID-19 пандемија
  • Во САД е одобрена првата орална терапија за СМА!
  • Biogen иницира фаза 4 во студија кај пациенти третирани со генска терапија
  • Прва регионална конференција „СМА и јас“
Email
contact@stopsma.mk
Телефон
+389 75 422 821

Здружението е целосно засновано врз волонтерска работа на луѓе кои се тесно поврзани со СМА, кои работат според нивните знаења и вештини и дејствуваат според своето слободно време, во корист на сите оние кои се засегнати од оваа тешка болест.

Корисни линкови

  • Закон за социјална заштита
  • Закон за вработување на инвалидни лица
  • Туѓа нега
  • Посебен додаток (дете)
  • Скратено работно време (родител)
  • Надоместок за родител (пензија)
  • Повеќе линкови...

Поврзете се со нас

  • facebook
  • youtube
  • twitter
  • instagram
Email
contact@stopsma.mk
Телефон
+389 75 422 821
Copyright ©2020 Stop SMA. All Rights Reserved
SearchPostsLogin
понеделник, 15, Мар
Oбјавување на Белатата книга за СМА неонатален скрининг и експертска тркалезна маса!
четврток, 10, Дек
Стручен состанок на тема „Евалуација на изминатата година за СМА популацијата во земјава и светот и во услови на КОВИД-19“
понеделник, 24, Авг
Промоција на Алијанса за СМА нео-натален скрининг – 31 август 2020 година
понеделник, 10, Авг
Водич за справување со невролошки заболувања во услови на COVID-19 пандемија
петок, 7, Авг
Во САД е одобрена првата орална терапија за СМА!
вторник, 21, Јул
Biogen иницира фаза 4 во студија кај пациенти третирани со генска терапија

Welcome back,