Stop SMA
  • Menu Canvas
    • Почетна
    • За нас
      • За Стоп СМА
      • Тимот
      • Статут
      • Транспарентност
    • За СМА
      • Што е СМА?
      • Како се наследува СМА?
      • За генот
      • СМА типови
      • Стандарди за нега на СМА
      • Физиотерапија (вежби)
      • Ново-дијагностицирани
      • Нео-натален скрининг за СМА
      • Корисни линкови
    • Терапии
      • Општо
      • Nusinersen
      • Onasemnogene abeparvovec-xioi
      • Risdiplam
      • Branaplam
      • Olesoxime
      • Reldesemtiv
      • „Off- label“ терапии
    • Активности
      • Борба за пристап до терапии
      • Годишна СМА средба на пациенти и специјалисти
      • Национални активности
      • Меѓународни активности
      • Банка на помагала
    • Новости
    • Сликовници
      • Ден за игра на Петар
      • Авантурите на СМАрагдната Ада
    • Контакт
    • Барај
    • Македонски
      • Македонски
      • Shqip
      • English
Stop SMA
  • Почетна
  • За нас
    • За Стоп СМА
    • Тимот
    • Статут
    • Транспарентност
  • За СМА
    • Што е СМА?
    • Како се наследува СМА?
    • За генот
    • СМА типови
    • Стандарди за нега на СМА
    • Физиотерапија (вежби)
    • Ново-дијагностицирани
    • Нео-натален скрининг за СМА
    • Корисни линкови
  • Терапии
    • Општо
    • Nusinersen
    • Onasemnogene abeparvovec-xioi
    • Risdiplam
    • Branaplam
    • Olesoxime
    • Reldesemtiv
    • „Off- label“ терапии
  • Активности
    • Борба за пристап до терапии
    • Годишна СМА средба на пациенти и специјалисти
    • Национални активности
    • Меѓународни активности
    • Банка на помагала
  • Новости
  • Сликовници
    • Ден за игра на Петар
    • Авантурите на СМАрагдната Ада
  • Контакт
  • Барај
  • Македонски
    • Македонски
    • Shqip
    • English

Активности » Национални активности » Дедо Мраз со СМА

Национални активности

Дедо Мраз со СМА

декември 25, 2019
Од Stopsma
0 Коментар
1018 Прегледи

По повод Новогодишните празници се поделија подароци на педијатриски пациенти со СМА од страна на Здружението со помош на активисти. Целта на активноста беше да се подигне расположението кај семејствата за време на празници, да се изненадат најмалите пациенти со посета на Дедо Мраз и да се обрне внимание на негата кај овие лица. Со подарување на разни подароци меѓу кои и медицински материјал како што е помагало за одржување на пулмолошкиот капацитет, на забавен начин се објасни употребата на истото во акутна состојба кај лица со СМА. Во текот на средбата се детектираа и други потреби на СМА семејствата кои им се неопходни во следниот период на нега.

Дедо Мраз (1)
Дедо Мраз (2)
Дедо Мраз (7)
Дедо Мраз (8)
Дедо Мраз (6)
Дедо Мраз (5)
Дедо Мраз (3)
Дедо Мраз (4)
Дедо Мраз (1) Дедо Мраз (2) Дедо Мраз (7) Дедо Мраз (8) Дедо Мраз (6) Дедо Мраз (5) Дедо Мраз (3) Дедо Мраз (4)
Ознаки:Дедо Мраз Нова Година СМА

Претходен напис
Завршна конференција „Системски решенија за ретките болести“- НАРБМ
Следен напис
Меѓународен научен конгрес за SMA

Поврзете се со нас

  • facebook
  • youtube
  • twitter
  • instagram

Најнови објави

  • Oбјавување на Белатата книга за СМА неонатален скрининг и експертска тркалезна маса!
  • Стручен состанок на тема „Евалуација на изминатата година за СМА популацијата во земјава и светот и во услови на КОВИД-19“
  • Промоција на Алијанса за СМА нео-натален скрининг – 31 август 2020 година
  • Водич за справување со невролошки заболувања во услови на COVID-19 пандемија
  • Во САД е одобрена првата орална терапија за СМА!
  • Biogen иницира фаза 4 во студија кај пациенти третирани со генска терапија
  • Прва регионална конференција „СМА и јас“
Email
contact@stopsma.mk
Телефон
+389 75 422 821

Здружението е целосно засновано врз волонтерска работа на луѓе кои се тесно поврзани со СМА, кои работат според нивните знаења и вештини и дејствуваат според своето слободно време, во корист на сите оние кои се засегнати од оваа тешка болест.

Корисни линкови

  • Закон за социјална заштита
  • Закон за вработување на инвалидни лица
  • Туѓа нега
  • Посебен додаток (дете)
  • Скратено работно време (родител)
  • Надоместок за родител (пензија)
  • Повеќе линкови...

Поврзете се со нас

  • facebook
  • youtube
  • twitter
  • instagram
Email
contact@stopsma.mk
Телефон
+389 75 422 821
Copyright ©2020 Stop SMA. All Rights Reserved
SearchPostsLogin
понеделник, 15, Мар
Oбјавување на Белатата книга за СМА неонатален скрининг и експертска тркалезна маса!
четврток, 10, Дек
Стручен состанок на тема „Евалуација на изминатата година за СМА популацијата во земјава и светот и во услови на КОВИД-19“
понеделник, 24, Авг
Промоција на Алијанса за СМА нео-натален скрининг – 31 август 2020 година
понеделник, 10, Авг
Водич за справување со невролошки заболувања во услови на COVID-19 пандемија
петок, 7, Авг
Во САД е одобрена првата орална терапија за СМА!
вторник, 21, Јул
Biogen иницира фаза 4 во студија кај пациенти третирани со генска терапија

Welcome back,