Stop SMA
  • Menu Canvas
    • Почетна
    • За нас
      • За Стоп СМА
      • Тимот
      • Статут
      • Транспарентност
    • За СМА
      • Што е СМА?
      • Како се наследува СМА?
      • За генот
      • СМА типови
      • Стандарди за нега на СМА
      • Физиотерапија (вежби)
      • Ново-дијагностицирани
      • Нео-натален скрининг за СМА
      • Корисни линкови
    • Терапии
      • Општо
      • Nusinersen
      • Onasemnogene abeparvovec-xioi
      • Risdiplam
      • Branaplam
      • Olesoxime
      • Reldesemtiv
      • „Off- label“ терапии
    • Активности
      • Борба за пристап до терапии
      • Годишна СМА средба на пациенти и специјалисти
      • Национални активности
      • Меѓународни активности
      • Банка на помагала
    • Новости
    • Сликовници
      • Ден за игра на Петар
      • Авантурите на СМАрагдната Ада
    • Контакт
    • Барај
    • МакедонскиМакедонски
      • МакедонскиМакедонски
      • ShqipShqip
      • EnglishEnglish
Stop SMA
  • Почетна
  • За нас
    • За Стоп СМА
    • Тимот
    • Статут
    • Транспарентност
  • За СМА
    • Што е СМА?
    • Како се наследува СМА?
    • За генот
    • СМА типови
    • Стандарди за нега на СМА
    • Физиотерапија (вежби)
    • Ново-дијагностицирани
    • Нео-натален скрининг за СМА
    • Корисни линкови
  • Терапии
    • Општо
    • Nusinersen
    • Onasemnogene abeparvovec-xioi
    • Risdiplam
    • Branaplam
    • Olesoxime
    • Reldesemtiv
    • „Off- label“ терапии
  • Активности
    • Борба за пристап до терапии
    • Годишна СМА средба на пациенти и специјалисти
    • Национални активности
    • Меѓународни активности
    • Банка на помагала
  • Новости
  • Сликовници
    • Ден за игра на Петар
    • Авантурите на СМАрагдната Ада
  • Контакт
  • Барај
  • МакедонскиМакедонски
    • МакедонскиМакедонски
    • ShqipShqip
    • EnglishEnglish

Активности » Национални активности » Обележување на Ден на ретки болести 2019

Национални активности

Обележување на Ден на ретки болести 2019

февруари 28, 2019
Од Stopsma
0 Коментар
667 Прегледи

Ознаки:Ден на ретки болести
Претходен напис
Тренинг – „Стратегија на физикалната терапија, респираторна рехабилитација и ортотика со Марион Маин и Кјара Мастела“
Следен напис
СМА ден на Клиника за детски болести- Скопје

Поврзете се со нас

  • facebook
  • youtube
  • twitter
  • instagram

Најнови објави

  •
    Oбјавување на Белатата книга за СМА неонатален скрининг и експертска тркалезна маса!
  • Стручен состанок на тема „Евалуација на изминатата година за СМА популацијата во земјава и светот и во услови на КОВИД-19“
  • Промоција на Алијанса за СМА нео-натален скрининг – 31 август 2020 година
  • Водич за справување со невролошки заболувања во услови на COVID-19 пандемија
  • Во САД е одобрена првата орална терапија за СМА!
  • Biogen иницира фаза 4 во студија кај пациенти третирани со генска терапија
  • Прва регионална конференција „СМА и јас“
Email
contact@stopsma.mk
Телефон
+389 75 422 821

Здружението е целосно засновано врз волонтерска работа на луѓе кои се тесно поврзани со СМА, кои работат според нивните знаења и вештини и дејствуваат според своето слободно време, во корист на сите оние кои се засегнати од оваа тешка болест.

Корисни линкови

  • Закон за социјална заштита
  • Закон за вработување на инвалидни лица
  • Туѓа нега
  • Посебен додаток (дете)
  • Скратено работно време (родител)
  • Надоместок за родител (пензија)
  • Повеќе линкови...

Поврзете се со нас

  • facebook
  • youtube
  • twitter
  • instagram
Email
contact@stopsma.mk
Телефон
+389 75 422 821
Copyright ©2020 Stop SMA. All Rights Reserved
SearchPostsLogin
понеделник, 15, Мар
Oбјавување на Белатата книга за СМА неонатален скрининг и експертска тркалезна маса!
четврток, 10, Дек
Стручен состанок на тема „Евалуација на изминатата година за СМА популацијата во земјава и светот и во услови на КОВИД-19“
понеделник, 24, Авг
Промоција на Алијанса за СМА нео-натален скрининг – 31 август 2020 година
понеделник, 10, Авг
Водич за справување со невролошки заболувања во услови на COVID-19 пандемија
петок, 7, Авг
Во САД е одобрена првата орална терапија за СМА!
вторник, 21, Јул
Biogen иницира фаза 4 во студија кај пациенти третирани со генска терапија

Welcome back,