Што е СМА?
Спинална Мускулна Атрофија (СМА) е генетска наследна невромускулна ретка болест која предизвикува слабост на мускулите и прогресивно губење на движењето. СМА е предизвикана од дегенерација на нервните клетки (моторни неврони) кои го поврзуваат 'рбетниот мозок со мускулите на телото. Бидејќи врската помеѓу нервите и мускулите пропаѓа, мускулите што се користат за активности како што се лазење, одење, седење, движење на главата, па дури и голтање, стануваат постепено слаби и се намалуваат (атрофија). Тоа може да доведе до тешки компликации, како потреба од респираторна, ортопедска помош и поддршка при хранење и одење, а сето може значително да влијае врз квалитетот на живот на пациентите и негувателите.
Прва детска сликовница за СМА - „ДЕН ЗА ИГРА СО ПЕТАР“
Запознајте го Петар и неговата приказна за животот со СМА.
„Возбуден сум што можам да ја споделам со вас мојата приказна за животот со СМА. Многу сакам да одам на игралиште со сите мои пријатели“, вели Петар, кој боледува од спинална мускулна атрофија (СМА), ретка генетска болест која ги засега нервите кои ги контролираат мускулите и влијаат на моторната функција.
Сликовницата е пoдготвена за заедницата со спинална мускулна атрофија (СМА), а илустрациите се дело на светски познатиот австралиски илустратор Чарлс Сантосо. Нејзината цел е да ја подигне свеста за СМА.
Активности и вести
Најнови вести
Семеен водич во меѓународните стандарди за нега на СМА 2017
Во 2019 година беше објавена семејна верзија на 2017 Стандардите за нега на СМА од страна на TREAT-NMD, глобална академска мрежа која се фокусира на невромускулни нарушувања. Здружението СТОП СМА доби правото да го преведе на македонски јазик во Август 2019г .
Придружете ни се во нашата борба да ги направите третманите за СМА достапни за секого во Р.С.Македонија. Со превземање и пополнување на Пристапница и испраќање на нашата адреса или предавање лично.
Здружението СТОП СМА Скопје е член во:
