Што е СМА?

Спинална Мускулна Атрофија (СМА) е генетска наследна невромускулна ретка болест која предизвикува слабост на мускулите и прогресивно губење на движењето. СМА е предизвикана од дегенерација на нервните клетки (моторни неврони) кои го поврзуваат 'рбетниот мозок со мускулите на телото. Бидејќи врската помеѓу нервите и мускулите пропаѓа, мускулите што се користат за активности како што се лазење, одење, седење, движење на главата, па дури и голтање, стануваат постепено слаби и се намалуваат (атрофија). Тоа може да доведе до тешки компликации, како потреба од респираторна, ортопедска помош и поддршка при хранење и одење, а сето може значително да влијае врз квалитетот на живот на пациентите и негувателите.

Семеен водич во меѓународните стандарди за нега на СМА 2017

Во 2019 година беше објавена семејна верзија на 2017 Стандардите за нега на СМА од страна на TREAT-NMD, глобална академска мрежа која се фокусира на невромускулни нарушувања. Здружението СТОП СМА доби правото да го преведе на македонски јазик во Август 2019г .

PDF File

Лични приказни

Сведоштва на СМА пациенти од регионот

Здружението СТОП СМА Скопје е член во: