За нас

За Стоп СМА

Здружението СТОП СМА Скопје беше основано во Јануари 2018 година, од родители на деца со Спинална Мускулна Атрофија- СМА, кои одлучија да ги здружат силите за да изградат мрежна поддршка за лица со СМА и нивните семејства. Здружението е основано со Акт за основање на 09.01.2018 година и Решение на Централниот регистар од 30 Јануари 2018 година. Здружението ги обединува македонските пациенти со СМА и нивните семејства, го претставува нивниот глас и се обидува да обезбеди подобар пристап до третман, опрема и потребна медицинска нега.

Здружението е целосно засновано врз волонтерска работа на луѓе кои се блиски со прашањата на СМА, кои работат според нивните знаења и вештини и дејствуваат според своето слободно време, во корист на сите оние кои се засегнати од оваа тешка болест.

Согласно Статутот усвоен во 2018 година, највисок орган на Здружението е Собранието кое го сочинуваат сите негови членови. Здружението го претставува и застапува Претседателот, кој истовремено е и Претседател на Управниот одбор. Управниот одбор е составен од основачите и истиот ги надгледува стратешките активности на Здружението. Различните активности ги спроведува тим од членови и волонтери.

Мисијата на Здружението СТОП СМА Скопје е: Промоција и остварување на правото на квалитетен и достоинствен живот за лицата со Спинална Мускулна Атрофија во Република Северна Македонија.

Цели и задачи на Здружението се:

  • Заштита на правото на живот на лицата со Спинална Мускулна Атрофија (СМА);
  • Остварување на правото на здравствена нега и заштита на лицата со СМА;
  • Пристап и лекување на лицата со СМА со иновативни терапии и лекови;
  • Остварување на правото на лекување во странство на лицата со СМА;
  • Право на пристап до асистивни уреди и справи за лицата со СМА;
  • Остварување на правата од социјалната заштита на лицата со СМА;
  • Промоција и остварување на правото на инклузија во  редовното образование  за лицата со СМА и други лица со попречености;
  • Остварување на правото на персонални асистенти; 
  • Промоција на правата и потребите на лицата со СМА и други ретки болести;
  • Подигање на јавната свест за отворено и инклузивно општество за лицата со СМА и други ретки болести;
  • Соработка со други здруженија во насока на промоција и подобрување на правата на лицата со СМА и со други ретки болести;
  • Поддршка на новодијагностицираните пациенти со СМА;
  • Остварување на правата од работните односи за лицата со СМА и други ретки болести.

Целосен назив:  Здружение на лица со Спинална Мускулна Атрофија – СТОП СМА – Скопје

Кратко име: Здружение СТОП СМА Скопје

Адреса:  Ул. Рафаел Батино бр. 45, 1000, Скопје

Банковна сметка

За МКД трансфер:

Назив на правно лице: Здружение СТОП СМА Скопје

Адреса: ул. Рафаел Батино бр.45, 1000, Скопје

Број на сметка: 210- 0725859301- 03

Банка: НЛБ Банка

Foreign export earnings instructions- EUR:
Client details: Zdruzhenie STOP SMA Skopje
Address: Rafael Batino Br.45, Skopje, Gjorche Petrov
IBAN Code: MK07210722000074175

Bank details: NLB Banka AD Skopje
Bank address: Mother Teresa 1
Country: Macedonia
SWIFT: TUTNMK22

ЕМБС: 7258593
ЕДБР: 4044018514453

SearchPostsLogin